De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, hay casi 50 millones de personas en el mundo con demencia, hay muchos tipos y una de ellas es la demencia con cuerpos de Lewy.
Es la segunda demencia degenerativa más común en el mundo, después de la enfermedad de Alzheimer.
En palabras del presidente de la Asociación Lewy Body (ALBA), Dr. Angel Golimstok, la enfermedad de Cuerpos de Lewy es “un trastorno cerebral degenerativo, lo que significa que existe un proceso de muerte progresiva de neuronas”.
Según lo que se sabe hasta el momento, la causa de este tipo de demencia es la acumulación de cuerpos de Lewy en partes del cerebro que controlan la memoria, el pensamiento y el movimiento.
Estos cuerpos de Lewy son depósitos anormales de una proteína llamada alfa-sinucleína y se ven como puntos oscuros en las neuronas al análisis microscópico del tejido cerebral.
¿Cómo se diagnostica la enfermedad con cuerpos de Lewy?
Obtener el diagnóstico adecuado, general y tristemente, es aún a través de una autopsia.
Eventualmente se diagnostica en vida, pero depende de la clínica y experiencia del neurólogo.
¿Por qué toma tanto tiempo el diagnóstico? Porque los síntomas son aislados y muy leves: pérdida del olfato, trastornos conductuales del sueño, mareos al ponerse de pie, constipación y ansiedad.
De hecho, no existe una prueba para diagnosticar la demencia con cuerpos de Lewy, sino hasta después de la muerte del paciente.
No obstante hay una serie de exámenes que pueden vincularse con el diagnóstico y que suelen ser solicitados y analizados por un neurólogo.
Algunos de esos estudios serían:
- Exploraciones cerebrales mediante tomografía por emisión de positrones (PET) con fluorodeoxiglucosa.
- Tomografía computarizada por emisión de fotón único o estudio PET, que pueden determinar si la captación del transportador de dopamina se reduce en el cerebro.
- Gammagrafía miocárdica para verificar el flujo sanguíneo hacia el corazón.
- Exámenes físicos y neurológicos
- Evaluaciones neuropsicológicas para evaluar la memoria y otras funciones cognitivas
¿Cuáles son los síntomas de la demencia con cuerpos de Lewy?
Algunos de los síntomas más comunes de este tipo de demencia son:
- Episodios de confusión, que duran segundos inicialmente pero progresan hacia una mayor duración y frecuencia.
- Trastornos durante el sueño, sueños vívidos y/o pesadillas, que pueden empezar varias décadas antes del comienzo de la enfermedad.
- Alucinaciones visuales.
- Temblor en las manos, lentitud de movimientos y marcha o falta de mímica en la cara.
- Pérdida de capacidad para lo visual-espacial cerebral, que se confunde con problemas de visión ya que cuesta identificar objetos.
Los trastornos de memoria típicos de la enfermedad de Alzheimer, suelen aparecer en estos casos, a medida que avanza la enfermedad.
¿Cuáles son los tratamientos para la demencia con cuerpos de Lewy?
Aun cuando no se ha descubierto una cura para la demencia con cuerpos de Lewy, hay tratamientos que pueden ayudar con los síntomas como por ejemplo:
- Los medicamentos pueden ayudar con algunos de los síntomas cognitivos, de movimiento y psiquiátricos
- La fisioterapia puede ayudar con problemas de movimiento
- La terapia ocupacional puede ayudar a encontrar maneras de hacer más fácilmente las actividades diarias
- La terapia del habla puede ayudar con los problemas para tragar y para hablar fuerte y claro
- La estimulación cognitiva para estimular las funciones cognitivas que aún conversan y la parcialmente afectadas
- La orientación psicológica puede ayudar a personas con demencia con cuerpos de Lewy y sus familias para manejar los problemas emocionales y de conducta.
- La terapia musical o artística puede reducir la ansiedad y mejorar el bienestar.
Vivir con la demencia de cuerpos de Lewy
Hace un tiempo se conoció que el actor Robin Williams, padecía esta enfermedad. Se supo por la autopsia porque antes de su muerte, los médicos no lograban identificar la causa de sus padecimientos.
Sufría ansiedad, depresión, alucinaciones, dificultades motoras y espacio-visuales, que dificultaron seriamente su desenvolvimiento en la sociedad y su vida cotidiana. Finalmente, se suicidó.
Ese es un ejemplo trágico de lo que puede provocar la demencia con cuerpos de Lewy, pero por fortuna hay ejemplos de personas que logran sobreponerse y llevar su vida adelante a pesar de la enfermedad.
Cabe acotar que esto generalmente ocurre cuando se hace un diagnóstico oportuno y hay apoyo familiar para el paciente.
Es el caso de Selva Marasco, la autora del libro “La Enfermedad de Lewy Body. Una circunstancia en mi vida”, donde relata su historia de vida con esta enfermedad.
Cuenta cómo después de los 50 años de edad, empezó a notar cambios en su carácter; se empezó a sentir deprimida, confundida y experimentó alucinaciones.
“A las primeras consultas con el neurólogo iba con una angustia enorme porque para mí fue un proceso de resignificación, no fue instantáneo. Preguntaba cuándo se va a desencadenar la demencia y él no sabía qué contestarme porque eso depende de cada persona, es particular”, recuerda Marasco quien ya tiene más de 15 años viviendo con el diagnóstico.
Selva comenta que “muchas veces se confunden los síntomas con el Alzheimer pero la diferencia es que en el Alzheimer las habilidades y la cognición se van perdiendo paulatinamente hasta llegar a un deterioro completo. Con Cuerpos de Lewy se llega a un deterioro pero fluctuando”.
Marasco asegura que escribió ese libro con la meta de que su experiencia resulte útil para otras personas y que se entienda a esta enfermedad como un proceso con el que hay que aprender a lidiar.
Selva Marasco, es actualmente voluntaria de la Asociación Lewy Body Argentina (ALBA) y embajadora de la Asociación de Lucha contra el Mal de Alzheimer y Alteraciones Semejantes (ALMA) de la República Argentina.
Recomendaciones para los familiares de una persona con la enfermedad de Cuerpos de Lewy:
Algunas de las recomendaciones que podemos ofrecer a los familiares de una persona a quien le han diagnosticado demencia con cuerpos de Lewy, son:
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Habla con claridad y sencillez.
Mantén el contacto visual y habla lentamente, con frases sencillas.
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Fomenta el ejercicio.
Algunos de los beneficios del ejercicio son las mejoras en la función física, el comportamiento y los síntomas de depresión.
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Proporciona estimulación mental.
La participación en juegos y actividades de estimulación cognitiva pueden ayudar a disminuir el deterioro mental en personas con demencia.
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Establece un ritual nocturno.
Crea rituales tranquilizantes a la hora de acostarse; eliminando la distracción de la televisión, apagando las luces, ,imitando la ingesta de cafeína y disminuyendo las siestas diurnas.
Las personas con demencia con cuerpos de Lewy a menudo experimentan una mezcla de emociones, como confusión, frustración, ira, miedo, incertidumbre, aflicción y depresión. Tu consuelo durante estos momentos, puede ayudarle mucho.
Si cuidas a alguien que tiene demencia con cuerpos de Lewy, vigílalo de cerca para asegurarte de que no se caiga, pierda el conocimiento o reaccione negativamente a los medicamentos.
Obtén toda la información que puedas sobre la enfermedad consultando con los médicos y otros miembros del equipo de atención. En definitiva, busca apoyo emocional y profesional.
Por: Patricia García
Páginas consultadas:
- Carol Jennings, la mujer que transformó la investigación sobre el alzhéimer. Recuperado de https://www.bbc.com/mundo/noticias-48635228
- Demencia con cuerpos de Lewy. Recuperado de: https://www.mayoclinic.org/es-es/diseases-conditions/lewy-body-dementia/symptoms-causes/syc-20352025
- Demencia con cuerpos de Lewy. Recuperado de: https://medlineplus.gov/spanish/lewybodydementia.html#:~:text=Los%20cuerpos%20de%20Lewy%20son,la%20acumulaci%C3%B3n%20de%20esta%20prote%C3%ADna.
- Esta enfermedad es una circunstancia en mi vida. Recuperado de: https://www.diariopopular.com.ar/general/esta-enfermedad-es-una-circunstancia-mi-vida-n370301
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La viuda de Robin Williams: “No fue la depresión lo que le mató”. Recuperado de: https://elpais.com/elpais/2015/11/03/estilo/1446563790_434289.html?rel=listapoyo
La Demencia con Cuerpos de Lewy